Registres
Qu’est-ce qu’un registre de pratiques ?
« Selon le Comité d’évaluation des registres (CER), mis en place par Santé Publique France, l’INSERM (ITMO SP) et l’INCA, un registre est « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées. »A l’initiative des CNP, notamment le CNP de Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire, une nouvelle forme de registres a vu le jour à partir des années 2000. Ces registres visent à permettre une analyse des pratiques dans le cadre d’une base de données permanente avec recrutement actif. La gestion de cces registres est directement assurée par les CNP, avec l’appui de la FSM.
Le décret du 9 janvier 2019 relatif aux missions, à la composition et au fonctionnement des CNP leur confie officiellement ce rôle.
Pourquoi construire des registres ?
L’idée générale est de permettre aux professionnels d’évoluer vers une nouvelle économie de la connaissance médicale avec des outils et des technologies adaptés et performants. Cette démarche portée par les CNP peut à priori concerner tous les domaines : l’analyse des pratiques médicales, l’évaluation de certains dispositifs médicaux ou encore de la prise en charge médicamenteuse en termes de bon usage et d’impact médico économique.
Les registres portés par les CNP hébergés sur la plateforme de la FSM ont pour la quasi-totalité d’entre eux deux finalités principales : l’amélioration des pratiques et la consolidation au niveau national de tout ou partie de l’activité de la spécialité concernée. Mais tous les registres n’ont pas vocation à être hébergés sur la plateforme de la FSM, même s’il s’agit de l’approche la plus simple et la plus pragmatique.
Remplir un registre est un acte volontaire. Il faut cependant savoir que participer à l’abondement d’un registre participera de l’axe 2 de la certification périodique et à l’accréditation des plateaux de chirurgie. Y participer est donc dans l’intérêt des ORL.
Le décret du 9 janvier 2019 relatif aux missions, à la composition et au fonctionnement des CNP leur confie officiellement ce rôle.
Quels Registres en ORL ?
Notre spécialité travaille actuellement sur deux projets de registre qui devrait voir le jour dans l’année qui vient.
1- Le projet « EPITYMPAN », qui devrait être hébergé sur le site de la FSM. Il s’agit d’un registre de pratique touchant au traitement chirurgical des perforations tympaniques isolées. Les volontaires qui souhaitent participer à ce registre rentreront donc sur la plateforme les données cliniques et chirurgicales des perforation qu’il opèrent. L’intérêt du registre est double : suivre le résultat chirurgical en fonction de la technique utilisée d’une part et observer si les ORL se sont appropriés les recommandations de bonnes pratiques émises par la SFORL sur les tympanoplastie de l’enfant.
2- Le registre « Promaudio ». PromAudio sera un registre d’ AUDIOLOGIE pour les ORL. Son but est double : améliorer la qualité des bilans auditifs réalisés par les ORL en France avant appareillage puis évaluer le résultat de l’appareillage au travers d’un questionnaire standardisé rempli par le patient. C’est donc un registre basé sur le « résultat patient » (Patient-Reported Outcome Measurements, PROMs). Cette démarche est inédite dans la mesure où elle implique directement le patient dans l’évaluation du résultat. Ce registre permettra en outre de stratifier les résultats fonctionnels obtenus par l’aide auditive en fonction de la sévérité de la surdité initiale. Il a donc un intérêt scientifique très important. Son développement est essentiel à nos yeux. Il répond en outre dans sa forme à une demande des tutelles de favoriser clairement dans le futur dans l’évaluation de la qualité des soins, les PROMs. La seule difficulté rencontrée est pour l’instant son financement. Car l’interfaçage des logiciels métiers ORL avec la plate-forme du registre est complexe et coûteuse. La société PromTime, leader français dans le développement des registres PROMs en France nous accompagne dans ce travail important.